Opnieuw in actie voor Duchenne Heroes

Drachten

In september stapt oud-Drachtster Rutger Postma voor de tweede keer op de fiets voor Duchenne Heroes. ,,Een prachtige ervaring!”

Duchenne Heroes is een jaarlijks terugkerend mountainbike event. De sponsortocht is bedoeld om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Het is een slopende ziekte die zich rond het derde levensjaar openbaart - vrijwel altijd bij jongens. Daarna volgt een lijdensweg die begint met fysiotherapie en operaties aan benen en rug en die vaak rond het twintigste levensjaar eindigt met continue beademing, totdat de long- en hartspieren het begeven. Naast onderzoek wordt het geld van Duchenne Heroes besteed aan de ontwikkeling van medicijnen die Duchenne-patiënten een beter en langer leven moeten bieden.

Prachtige ervaring

Getipt door zijn vrouw, nam Rutger twee jaar geleden voor het eerst deel aan de fietstocht. ,,Een prachtige ervaring,” aldus Rutger. ,,Je komt onderweg door de mooiste gebieden. Tegelijkertijd realiseer je je dat Duchenne-patiënten nooit aan zo’n tocht kunnen deelnemen.” Rutger haalt een gebeurtenis aan die diepe indruk heeft gemaakt: ,,Op de vierde dag stonden we op een camping bij Spa waar geen stroom was. De generator die we op de achtergrond hoorden, was er in de eerste plaats voor de aanwezige jongens met Duchenne: zonder zuurstof zouden die jongens de nacht niet doorkomen. Als je dat hoort, weet je precies waar je het voor doet!”

Vier landen

Rutger verheugt zich enorm op de nieuwe editie van Duchenne Heroes. Vorig jaar moest hij de tocht aan zich voorbij laten gaan, omdat zijn vrouw toen ieder moment kon bevallen van hun tweede kind. De fietstocht voert door vier landen. De start is op 9 september, op een camping bij het plaatsje Dure in de Belgische Ardennen. Vervolgens fietsen de deelnemers zeven dagen door het grensgebied met Luxemburg en Duitsland, om uiteindelijk te finishen in Eindhoven. ’s Avonds ontmoeten de deelnemers elkaar op een camping, waar gezamenlijk wordt gegeten en ervaringen worden gedeeld – ook door ouders van Duchenne-patiënten.

Net als in 2016 zorgt Rutgers vader voor het vervoer van zijn spullen van camping naar camping. Het feit dat zijn vader erbij is, maakt de tocht extra bijzonder, aldus Rutger: ,,De verhalen van de ouders en de ontmoetingen met de jongens gaan je niet in je koude kleren zitten. Het is voor ons beiden heel fijn om ’s avonds samen de dag door te kunnen nemen.”

Collectebussen en bingo

Deelnemers aan Duchenne Heroes moeten minimaal 2.500 euro sponsorgeld inbrengen. Twee jaar geleden kon Rutger bijna het dubbele bedrag overhandigen. Voor dit jaar staat de teller inmiddels al op 8.500 euro. In de sponsoring gaat veel tijd zitten, vertelt Rutger. ,,Collectebussen plaatsen bij winkeliers, statiegeldacties, de organisatie van een bingoavond, regelmatig iets posten op mijn Facebookpagina… Gelukkig word ik enorm geholpen door vrienden en familie. Want daarnaast moet er ook nog flink worden getraind voor de fietstocht. Een week lang 100 kilometer per dag fietsen is behoorlijk zwaar, vooral ook omdat we onderweg heel wat hoogtemeters tegenkomen. Daarom probeer ik ieder vrij moment kilometers te maken, vaak over de Sallandse Heuvelrug. Of ik fiets van Nijverdal (waar Rutger al enige tijd woont, red.) naar Drachten, of naar vrienden in Alphen.”

Kijk voor meer informatie over Duchenne Heroes op de Facebookpagina van Rutger Postma.

Tekst Frank de Olde