Janneke (22) met de rollator van beppe naar de Mis(s)verkiezing 2017

BOORNBERGUM

Voor Janneke Knol staat het leven even flink op zijn kop. Volgende week zaterdag doet ze op tv mee aan de Mis(s)verkiezing van Lucille Werner.

Tekst Fokke Wester Janneke heeft MS. Die diagnose werd drie jaar terug gesteld, maar daarvoor heeft ze jarenlang gesukkeld. Ze studeert HBO Logopedie in Groningen en woont samen met vriend Romeo in Haren. Ze heeft net haar stage in Franeker afgebroken, omdat het te zwaar werd. Toch gaat ze nog altijd stappen, vertelt ze lachend. Alleen moet ze dat dan de volgende dag bekopen. Als ze moe wordt en het lopen moeilijk wordt, gebruikt ze haar rollator. Die was van beppe. ,,Beppe brûkte him dochs net en ik hie'm noadich.'' Lucille Werner De Mis(s)verkiezing wordt zaterdagavond 6 mei vanaf half negen uitgezonden op SBS6. Janneke Knol uit Boornbergum werd met zeven andere missen gekozen uit 150 kandidaten met een lichamelijke handicap. Tijdens het twee uur durende evenement wordt de 'mooiste en krachtigste vrouw' gekroond tot Mis(s) 2017. De show wordt gepresenteerd door Lucille Werner en Kees Tol. De Mis(s)verkiezing gaat over uiterlijke schoonheid, maar vooral ook over lef en een ijzersterke persoonlijkheid. Tijdens een aantal runs laten acht kandidaten de krachtige en prachtige persoon zien die ze ondanks, of juist dankzij, hun handicap zijn. Mis(s) 2017 zal zich een jaar lang inzetten voor een sterkere positie van de 1,8 miljoen mensen met een handicap in Nederland. Initiatiefneemster Lucille Werner: ,,Met de Mis(s)verkiezing wil ik de emancipatiebeweging van mensen met een handicap in Nederland kracht bijzetten. De kijker wil ik overweldigen met de schoonheid van deze vrouwen, zodat vooroordelen en in hokjes denken worden weggenomen.” De jury bestaat uit onder anderen oud-winnares Roos Prommenschenkel en oud-voetballer Evgeniy Levchenko. Uiteindelijk bepaalt de kijker door middel van televoting wie er wint.   Diagnose ,,Ik bin Janneke en ik ha MS. Ik sis dat altyd frij gau, sa stel ik my meastal foar. Trije jier lyn krige ik de diagnoase, mar ik ha al klachten fanôf dat ik in lyts famke wie. Faak siik en allegear sokke dinkjes. Jierrenlang siet ik yn de mûne. Sykte fan Pfeiffer, alles is lâns kaam. Wit ik folle wat net, der wie altyd wol wat. Op in stuit hie ik sa'n plak op it kût fan de sykte fan Lyme, echt in tikebyt. Dêr ha se searieus ûndersyk nei dien. Alle symptomen seinen fan Lyme, behalve it bloedûndersyk. Dêrút kaam dat it dochs net Lyme wêze koe. Wat it dan wol wie, dat wisten se net. MS is ek lêstich te finen, want der binne in hiel soad dingen dy't der op lykje, omdat it in neurologyske sykte is. Elke pasjint hat oare symptomen, elke MS is wer oars. Se ha wol in pear standerttesten, lykas in MRI-scan en in rêchmurkpunksje. Dy ha'k beide hân en doe koenen se ek wol sjen dat it gjin Lyme wie mar MS, mar sels doe wienen se noch net seker. Se woenen noch ôfwachtsje wat der fierder oan klachten achterwei kaam. Yn 2014 haw ik de Alvestêdetocht fytst en de oare deis koe ik hielendal neat mear, net mear rinne, net mear stean. Asto dy net lekker fielst, wêrom fytsto dan de Alvestêdetocht? Dat is myn passy, dat is myn ding. Dat doch ik. Ik fyts him alle jierren mei heit. Wy hawwe him al acht kear fytst, of dit wurdt de achtste kear. Fytst him dochs wer? Jaseker, wy ha wer kaarten. Mar doe wie it echt dúdlik, dit is wol in echte útfal, dan is it wol seker datst MS hast. En dat wie foar dy in opluchting? Ja, omdat ik sa faak wat siik wie. Dan wie ik op skoalle sa wurch, dat ik nei hûs gie. Op in stuit sizze se dan: giest al wer nei hûs? Wat is der dan oan'e hân? Ja, dat wit ik net. It is gewoan net goed. Krijst dan it gefoel dat se dy net searieus nimme? Ek, ja, natuerlik. En op it momint dat it etiket der op plakt wurdt is it dúdlik: ik bin net gek, gjin fantast, it is gjin ynbylding, ik fersin my net, ik ha echt wat. Ik hoech it net mear út te lizzen, al moatst miskien wol útlizze wat MS dan is. Hoe uteret de sykte him by dy? De wurgens, mar dêr hat tink ik elke MS-pasjint lêst fan. Dat betsjut dat ik alle dagen hiel bot om myn grinzen tinke moat. As ik hjoed dit interview ha, dan wit ik dat ik moarn wat langer tiid nimme moat om te herstellen. Moatst safolle ynformaasje ferwurkje, sa bot konsintreare, sa bot neitinke, dat nimt in protte fan dy. Dus do moatst moarn kalm oan dwaan. Dat soe wol ferstannich wêze. Mar ik fyn dat faak wol lêstich. Dy Alvestêdetocht, normaal soest dêr de lêste wiken noch foar traine, mar do moatst dus rêst nimme. Ja, dat sil ik wol dwaan. Dêr bin ik mei de fysio en de revalidaasje echt mei oan'e gong om dat goed yn te dielen. As ik hjoed fyts, moat ik moarn kalm oan dwaan en ik moat sjen dat ik it op in noflike manier kombinearje mei wurk en skoalle. Wat is der sa leuk oan logopedy? It neurologyske, mar ek it feit datst der minsken mei helpe kinst. En der binne safolle mooglikheden om dêr dyn wurk fan te meitsjen. Hoefolle jier is dy oplieding? Fjouwer jier. En yn welk jier sitsto. It fyfde, haha. It earste jier krige ik de diagnoase MS, doe haw ik myn lêste tentamens ek yn it sikehûs makke. Wol fuort yn ien kear de propadeuze helle, gelokkich. It twadde jier gie reedlik en it tredde jier ha'k yn twaën splitst. Doe waarden de klachten op in stuit sa bot, dat ik allinnich de praktyk oan koe. De theory koe ik doe echt net dwaan. Apart, soest it krekt oarsom ferwachtsje. Ien fan myn klachten is dus ek dat myn holle net goed mear wurket. Froeger wie ik ûntychlike theoretysk ynsteld. Ik koe samar in boek út'e holle leare en klear, mar no haw ik der echt jûnen foar noadich om der in bytsje fan te ûnthâlden. Ik ha soms ek muoite om gesprekken te ûnthâlden en as ik wat oan it fertellen bin, dan kin ik samar hielendal fergetten wêze wat ik oan it fertellen bin. Ik haw in skoft lyn ek in soarte fan dementearjende klachten hân, dat ik in hiel soad dingen gewoan net mear wist. Ik ha der noch steeds muoite mei om te sizzen hoe âld ik bin, dat wit ik hiel faak gewoan echt net. Dat heart allegear by de sykte? Ja. MS is in sykte fan it senuwestelsel, it beskermlaachje om de senuwen hinne wurdt oantaast. Dêrtroch komme de skokjes dy't opdrachten trochjouwe net mear goed oan. Dat liket my min te begripen, omdat der yn feite neat mis is mei dyn lichem, mar yn dyn holle komt it sinjaal net goed troch. Ik snap it sels wol, mar ek omdat ik dat neurologyske diel ynteressant fyn. Foar oare minsken is it faak wol lêstich. As se by in oefening sizze: gean mar op dyn teannen stean, dan wit ik presiis wat ik dwaan moat, mar myn lichem docht it net. Ik sjoch it sa foar my, mar ik bliuw gewoan plat stean. It seintsje wurdt net jûn. Nee, dat komt net troch. MS is in progressive sykte, it wurdt dus slimmer. Ha se ek sein wêr't it hinne giet? Is it in fatale sykte? Nee, offisjeel is it net deadlik. ALS is it broerke der fan, dêrby falle de spieren út. En omdat it hert ek in grutte spier is, is ALS úteinliks wol deadlik. Do kinst der hiel âld mei wurde. Ja. Sa't elk minske de kâns hat om âld te wurden en it risiko dat it moarn dien is. Ja, klopt. Wat betsjut it dan dat it progressyf is. Dat it herstel steeds minder wurdt. Ik sit no noch yn de earste faze. As ik in oanfal ha en klachten krij, dan herstel ik oant 80 persint ta. Dat giet by my no noch hiel snel, mar ast âlder wurdst, kin it wol moannen duorje foardatst der wer boppe op komst. Of dat jo mar op 50 persint weromkomme. En nei elke oanfal wurdt dat natuerlik steeds minder. Do studearst noch, kinsto aanst selstannich dyn wurk dwaan? Wit ik net. Ik bin bang fan net. Ik bin yn febrewaris krekt start mei staazje en dêr bin ik no ek al wer mei stoppe. Ik moast twa kear yn'e wike nei Frjentsjer ta en dat wie my fierstente fier reizigjen. Ik hoopje aanst yn septimber in staazje yn Grins begjinne te kinnen, mar ik bin wol bang dat it net allinnich it reizigjen is, mar dat it wurk foar my ek te swier wie. Op skoalle ha wy ek wol behannelingen dien, mar yn it echt is dat dochs hiel oars. Der komt folle mear by te sjen. Ik wit ek net oft ik oait de oplieding ôfrûne kin. Do sitst yn it fjirde jier, dan hoechst dochs net safolle mear te dwaan? Allinnich de staazje noch, dat is it iennige dat ik noch moat. Mar it binne twa staazjes, fiif dagen yn'e wike, in heal jier lang. Dat kin ik gewoan net dwaan. Dus haw ik no al regele dat ik in jier lang twa dagen wyks staazjerinne mei. Dy oare staazje is ek dieltiid twa dagen yn'e wike , in heal jier lang. Dus ik bin mei de staazje noch ûngefear twa jier oan'e gong. Dat wurdt noch in hiele kluif. Dêr bin ik bêst wol in skoft mei beset. It is echt ôfwachtsjen oft ik it oan kin. En as ik it net kin, dan kin ik gewaon myn oplieding net ôf meitsje. Dat soe wol hiel sneu wêze. Hoe binne de kânsen op wurk yn de logopedy. Hiel grut. Mar it fak is ek hiel breed. It is mar krekt wêrsto mei oan'e slach wolst. Yn in sikehûs, op skoallen, mei dyslexy, mei stotterjen, of ik gean yn Hilversum mei bekende minsken mei har stim oan'e gong. Wit ik folle wat, der is genôch wurk yn. Earst marris dien meitsje. Sjochst der ek tsjinoan? Net om it ôf te meitsjen , dat is wol in goeie útdaging. Mar ik bin gewoan bang dat it net lukt. En dat ik dan op syk moat nei wat oars. Omdat dit sa leuk is. Dêr sjoch ik wol tsjinop. Hast wol wat oare mooglikheden? Ik ha echt gjin idee. Ik wist noait wat ik wurde woe, mar op de Havo hienen wy meeloopdagen en doe kaam ik by de logopedy en dat fûn ik hartstikkene moai. En dat is it noch altyd. Do hast in hiele frolike útstraling, is dat altyd sa? Ik bin dat eins altyd. Thús, tsjin myn freon op hiele lange dagen, kin dat wolris oars wêze, dan is hy myn útlaatklep. Mar fierder, ja, sa bin ik gewoan. Ik haw ek in hekel oan negativiteit en sa. Dan bist al snel posityf en frolik. Mar ast sa jong bist, do hast MS en do witst dat dat in progressive sykte is, dan kin ik my foarstelle datst ek wol ris yn'e knoei sitst. Allinnich as it echt in pear dagen net goed giet. Dan kin ik dêr gewoan fan bale. Mar sels dan haw ik de ynstelling om te sjen nei wat ik wol kin en wat wol goed giet. Dan wol ik net tinke oan dat myn hannen eefkes neat dogge. Of dat ik mei myn rollator rinne moat. Dy hast fan jim beppe. Sy libbet noch? Ja hear, mar dy hat no wer in oaren. Brûkst him faak? Ja, best wol regelmjittich. By dy seleksje yn Amsterdam bygelyks, dat binne sokke strontlange dagen, dan bin ik oan de ein fan'e dei gewoan hartstikke wurch. Dan haw ik hulp noadich. Foarrich jier ha Romeo en ik nei Disneyland Paris west, dan nim ik him ek mei. Dan bist de hiele dei oan it omdangeljen en dan wit ik: dat hâld ik dan net fol. Hat jim beppe sein datst him ha mochst, of hast it har frege. Nee, sy woe him net brûke. En it kaam my wol goed út, dus ik haw him gewoan meinaam, neffens my. Ik wit it net iens mear. Sy fûn dizze ek net fijn hear, dêrom hat se ek in oaren kocht. Do sjochst der net gehandicapt út. Asto sa oer strjitte rinst, sjocht net ien wat oan dy. Nee. Is dat ek in neidiel by dy ferkiezing? Wit ik net. Dat se tinke, dy is net silich genôch. Ja, dêr kin ik my bêst wat by foarstelle. Dat it moeilik is om te begripen wat der mei my oan'e hân is. is. By alle oare acht famkes kinst dat wol echt sjen. Twa misse in hiele skonk, ien hat gjin earm, trije sitte yn in rolstoel en ien hat suerstof tekoart hân by de geboarte, dat kinst oan har hiele rinnen en sa wol sjen. Do hast eins de handicap datst dyn handicap net sjochst. Ja, dat is sa. Ik wie ek hiel nijsgjirrich wêrom't se my selekteard ha. By dy 150 famkes dêr't se de acht útkieze soenen foar de finale wienen safolle moaie gefallen, al is dat wat in raar wurd, dat ik tsjin myn freon sei: ik gean dochs net troch. Ik hie net ferwachte dat se my kieze soenen. Dy oaren hienen echt in hiel sichtber ferhaal. Ik wist natuerlik net wêr't se nei sochten, en ik wit noch hieltyd net wat se no presiis sykje. Se neame it sels de moaiste en de krachtigste frou en dan kin ik my der wol wat by foarstelle, want ik bin gewoan hiel posityf. En blykber bin ik ek wol moai. Stel dat dy neat mankearde, soest dan oait oan in missferkiezing meidwaan? Ja, want ik bin hiel ûnseker fan my sels. Ik ha altyd al sein dat ik nochris oan soks meidwaan woe, gewoan om te sjen wat se fan my fine. En, dat klinkt wol wat dom, mar ik bin fan mysels hiel gewoan en neutraal en ik hâld net sa fan dat botte make-up, dy Barbiepoppen, sis mar, dus ik wie ek altyd hiel nijsgjirrich yn hoefier as se sjogge nei natuerlike schoonheid. Hoe goed prikke se toch dy laach hinne. Ja, ja, yn hoefier wurdt dyn karakter en alles meinaam. Do soest ek noch altyd oan in gewoane missferkiezing meidwaan kinne. Jawol. En as ik dan net sa goed rinne kin, dan sis ik dat it oan de hakken leit. Stel datst dit winst, wat moatst dan. Of wat meist dan. Dan wurdst ambassadeur foar hiel Nederlân foar alle minsken mei in beperking. Dêr moatst dy dan in hiel jier foar ynsette. Interviews jaan, lintsjes knippe. Ja. Ik wit it net krekt. Ik tink datst ek wol yn't nijs komst. It hat tsien jier lyn foar it lêst west en dy't doe wûn hat, krige ek mei it kabinet en de polityk te meitsjen. Omdat der in hiele hoop te ferbetterjen wie foar beperkt Nederlân en dat is der noch steeds, dus dêr wol ik my ek wol foar ynsette. Wat kin der better. In soad. Ik fernim it as jongere no foaral, mei de stúdzje. In hiel soad opliedings ha noch net de mooglikheid om te fertragen ast siik bist. Dyn opleidsing hat dat dus wol. Do meist langer oer de staazje dwaan. Ja, mar it skeelt ek dat it om in sûnensstúdzje giet, dêr't se de ynformaasje en it begryp ha om te sjen wat it ynhâlde kin. Ik tink dat se der by de stúdzje rjochten of ekonomy minder maklik yn meigeane. Dat wit ik wol seker. En wurk. Der is noch in hiel soad diskriminaasje. Dat merk ik sels ek as ik opnij sollisitear. Miskien ek wol omdat ik te earlik bin, ik sis altyd direkst yn it begjin dat ik MS ha. Dan witte sy wat se oan my ha. Dan joust fuort ek dyn beperking oan, datst net folle dagen meitsje kinst? Ja, mar ik lit tagelyk ek sjen dat ik der goed oer neitocht ha, omdat ik ek presys wit wat ik wol kin. En dat besykje ik dan te benadrukken. In oar kin dit miskien hiel leuk, mar ik kin better dat en dêr ha jim mear oan. Do kinst dy miskien better ferpleatse yn de minsken dêrst mei wurkje moatst, omdatst witst wat it is om in handicap te hawwen. Ja, dat fyn ik wol. Mar wurdst dochs gau sjoen as siik, as ien dêr't se net op fertrouwe kinne. Oan de iene kant snap ik it wol, mar ik fyn dat soks yn dizze tiid net mear kin. Fierder is der in soad mis yn de regelgeving, dingen dêr't wy rjocht op ha as beperkten, in Wajongútkearing of sa, of in potsje om dyn soarchkosten fan te beteljen. Want it kostet my gewoan in protte jild. Omdat ik twa kear yn't jier troch in MRI-scan moat, bin ik fuort al troch myn eigen risiko hinne. Ik betelje in hege preemje, want ik haw in hoop dingen noadich. Der binne potsjes foar, mar ik haw oant no ta noch gjin inkeld potsje. Wurdst echt fan it kastje nei de muorre stjoerd. En net ien wit wêrst no presiis wol of net rjocht op hast. En ha se dan wat fûn, dan is it: nee, do stiest noch ynskreaun by in stúdzje, dus do meist hjir noch gjin rjocht op ha. Dat is gewoan hiel bryk allegear. Der wurdt net echt nei de persoan sjoen. Nee, net echt. Of se witte it allegear net en dan stjoere se dy mar wer troch. Dat fyn ik wol dingen dêr't dúdlikheid yn wêze moat. Wat ferwachtest fan dy Mis(s)ferkiezing. Ik fyn it hiel spannend. Want it komt op telefyzje foar hiel Nederlân en ik bin al hiel ûnseker fan mysels. Ik bin ek net ien dy't samar oandacht freget en no moat ik my yn ien kear sels promote. Ik moat kontakt opnimme mei kranten en sa. Ik ha noch net sa'n nocht oan dy liveshows, dêr moat ik my echt op tariede. Liket my ek hiel eng. Yn in seal is al eng, mei in pear hûndert minsken, mar as it dan ek noch útstjoerd wurdt... Ik wol dy net bang prate. Nee, mar dat is wol sa. Ik spylje hjir wol toaniel yn it doarp, dan moatst ek wol foar minsken stean, mar dan bist net dysels, hin? Dan spilest in rol. Miskien is dat in oplossing, datst dy yntinkst: ik spylje no Janneke Knol, dy't meidocht oan in misswedstryd. Sa soe't wol kinne. Do wennest samen, hoe ha jim mekoar troffen? Yn 'e kroech. Hast doe ek fuort sein: ik bin Janneke en ik ha MS. Ja, ja, dat doch ik eins oeral. Net altyd fuort yn it begjin, mar it komt wol gau ter sprake. Mar yn 'e kroech bist faak al wat wurch, dus dan joust dat wol oan. Gietst noch faak te stappen. Jawol, ik bin lid fan in studinteferiening, Bernlef, de Fryske feriening, en ik kom ek noch wol yn'e kroech. Krijst dan gjin ferwiten fan minsken, dat se sizze: ast al earder wurch bist, moatst soks krekt net dwaan. Oh, jawol. In hiel soad minsken fine dat dom. Ik hear it ek wol fan ús mem, hear. Moatst jûn net op stap, dat fyn ik net goed, seit se dan. Mar ik wit it sels ek wol, der sitte natuerlik risiko's oan. Ik gean wolris op tongersdeitejûn mei freondinnen de stêd yn en dan haw ik freeds lêst. Dan wit ik dat ik yn de les net safolle wurdich bin, mar ik ha wol in moaie jûn hân. En dêr giet it my dan om. Do moatst dus konstant de ôfweging meitsje: as ik no dit wol, dan wit ik dat ik aanst dat... Ja. En as ik dat net wol, dan kin ik dit net... Mar dit heart ek by dyn libben as jonge studinte. Ja, dat is it studintelibben natuerlik ek. Ik moat dêr folle mear op lette as myn stúdzjegenoaten en medeBernleffers. Dy kinne dwaan wat se wolle, ik moat dêr mear oer neitinke. Dat is dus wol in beperking yn dyn libben. Ik sjoch dat net as in beperking. Of ik wol dat net sjen as in beperking.   Neamst dysels wolris gehandicapt. Nee, mar ik neam mysels ek noait siik. En eins bin ik altyd siik. Mar ik bin gewoan altyd mysels. Ik bin net myn sykte en ik bin net myn handicap. Ik bin gewoan Janneke. It heart by dy, mar it is net wa'st bist. Dizze sykte heart wol altyd by dy, it giet net wer oer. Nee, it is wol in diel fan my, mar it is net wa't ik bin. Ik kom wolris op in byienkomst foar MS-pasjinten, mar dêr binne in hiel soad dy't net begripe wêrom't ik sa posityf bin. Dêrom bin ik der op in stuit ek mei stoppe, want sy wienen dêr allegear hiel negatyf. Se fûnen it sa ferfelend dat se in hiele protte dingen net koenen. En dêr koe ik net oer, dêr waard ik hielendal kribelich fan. Selsbegrutsjen. Ja, ik fûn dat mar neat. Mar sy begrypten oarsom net fan my dat ik sa posityf wêze koe en dat ik krekt seach nei de dingen dy't ik noch wol koe. Alles hat twa kanten, mar ik sjoch leaver nei de positive kant. Dêr haw ik folle mear oan. Dêr komst ek folle fierder mei. Komst der yn elk gefal mei op televyzje. Ja, mar ek oare dingen. Ik hoopje úteinliks myn stúdzje wol te heljen. Trochsette, net opjaan. Koppich wêze.  

Auteur

Fokke Wester